When Emiliana Rodriguez was a little girl, she recalls watching friends play a nighttime soccer match when one of the players abruptly died on the pitch.
Unaware of what had transpired, Rodriguez, a native of Bolivia, developed a phobia of the dark and the “monster”—the silent killer known as Chagas—that she had been told only appears at night.
Chagas disease is a unique sort of illness that is spread by nocturnal insects. It is also known as the “silent and silenced disease” that infects up to 8 million people annually, killing 12,000 people on average.
Emiliana Rodriguez, 42, discovered she had to live with Chagas, a “monster,” after relocating to Barcelona from Bolivia 27 years ago.
“Night is when the fear generally struck. I didn’t always sleep well,” she admitted. “I was worried that I wouldn’t wake up from my sleep.”
Rodriguez had specific tests when she was eight years old and expecting her first child, and the results indicated that she carried the Chagas gene. She recalled the passing of her buddy and remarked, “I was paralyzed with shock and remembered all those stories my relatives told me about people suddenly dying.” “I wondered, ‘What will happen to my baby?’”
Rodriguez was prescribed medicine, though, to prevent the parasite from vertically transmitting to her unborn child. After her daughter was born, she tested negative. Elvira Idalia Hernández Cuevas, 18, was unaware of the Mexican silent killer until her 18-year-old son was diagnosed with Chagas.
Idalia, an eighteen-year-old blood donor from her birthplace near Veracruz, Mexico, had a positive diagnosis for Chagas, a disease caused by triatomine bugs, often known as vampire or kissing bugs and bloodsucking parasites, when her sample was tested.
In an interview with the Guardian, Hernandez stated, “I started to research Chagas on the internet because I had never heard of it.” When I read that it was a silent murderer, I became really afraid. I had no idea where to go or what to do.
She is not alone in this; a lot of people are ignorant of the diseases that these unpleasant bugs can spread. The term Chagas originates from Carlos Ribeiro Justiniano Chagas, a Brazilian physician and researcher who made the discovery of the human case in 1909.
Over the past few decades, reports of the incidence of Chagas disease have been made in Europe, Japan, Australia, Latin America, and North America.
Kissing bugs are mostly found in rural or suburban low-income housing walls, where they are most active at night when humans are asleep. The insect bites an animal or person, then excretes on the skin of the victim. The victim may inadvertently scratch the area and sever the skin, or they may spread the excrement into their mouth or eyes. This is how the T. cruzi infection is disseminated.
The World Health Organization (WHO) estimates that between 6 and 7 million people worldwide—roughly 8 million people in Mexico, Central America, and South America—have Chagas disease; the majority of these individuals remain oblivious to their illness. These estimates are provided by the Centers for Disease Control and Prevention (CDC). The persistent infection might be fatal if untreated. According to the Guardian, Chagas disease kills over 12,000 people year, “more people in Latin America than any other parasite disease, including malaria.”
Despite the fact that these bugs have been found in the United States—nearly 300,000 people are infected—they are not thought to be endemic.
While some people never experience any symptoms, the CDC notes that 20 to 30 percent experience gastrointestinal or heart problems that can cause excruciating pain decades later.
Furthermore, only 10% of cases are detected globally, which makes prevention and treatment exceedingly challenging.
Hernández and her daughter Idalia went to see a number of doctors in search of assistance, but all were also uninformed about Chagas disease and its management. “I was taken aback, terrified, and depressed because I believed my kid was going to pass away. Above all, Hernandez stated, “I was more anxious because I was unable to locate any trustworthy information.”
Idalia finally got the care she required after receiving assistance from a family member who was employed in the medical field.
“The Mexican government claims that the Chagas disease is under control and that not many people are affected, but that is untrue,” Hernández asserts. Medical practitioners misdiagnose Chagas disease for other heart conditions because they lack knowledge in this area. Most people are unaware that there is Chagas in Mexico.
The World Health Organization (WHO) has classified chagas as a neglected tropical disease, which means that the global health policy agenda does not include it.
Chagas is overlooked in part because, according to Colin Forsyth, a research manager at the Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), “it’s a silent disease that stays hidden for so long in your body… because of the asymptomatic nature of the initial part of the infection.”
Forsyth went on to say, “The people affected just don’t have the power to influence healthcare policy,” making reference to the impoverished communities. It’s kept hidden by a convergence of social and biological factors.
Chagas, however, is becoming more well recognized as it spreads to other continents and can also be transferred from mother to child during pregnancy or childbirth, as well as through organ and blood transfusions.
The main objective of the Chagas Hub, a UK-based facility founded by Professor David Moore, a doctor at the Hospital for Tropical Diseases in London, is to get “more people tested and treated, and to manage the risk of transmission, which in the UK is from mother to child,” according to Professor Moore.
Regarding the WHO’s 2030 aim for the eradication of the disease, Moore stated that progress toward it is “glacial” and added, “I can’t imagine that we’ll be remotely close by 2030.” That seems improbable.
Two medications that have been available for more than 50 years to treat chagas are benznidazole and nifurtimox, which according to Moore are “toxic, unpleasant, not particularly effective.”
Although the medications are effective in curing babies, there is no guarantee that they will prevent or halt the advancement of the condition in adults.
Regarding severe adverse effects, Rodriguez remembers getting dizziness and nausea as well as breaking out in hives. She completed her therapy, and she gets checked out annually.
Moore goes on to say that while creating stronger anti-Chaga drugs is crucial to stopping the disease’s spread, pharmaceutical companies are currently not financially motivated to do so.
As president of the International Federation of Associations of People Affected by Chagas condition (FINDECHAGAS), Hernández is on a mission to raise awareness of the condition until there is a greater need on the market for innovative treatments.
In Spain, Rodriguez is battling the “monster” as part of a campaign to increase public awareness of Chagas disease being conducted by the Barcelona Institute for Global Health.
“I’m tired of hearing nothing at all,” Rodriguez declares. “I want Chagas to be discussed and made public. I’m in favor of testing and therapy for individuals.
They are being heard, too.
World Chagas Disease Day was instituted by the WHO on April 14, 1909, the day Carlos discovered the disease’s first human case.The WHO states that “a diversified set of 20 diseases and disease categories are set out to be prevented, controlled, eliminated, and eradicated through global targets for 2030 and milestones.” And among them is Chagas.
To prevent a possible infestation, the CDC suggests taking the following steps:
Close up any gaps and fissures around doors, windows, walls, and roofs.
Clear out the rock, wood, and brush piles close to your home.
Put screens on windows and doors, and fix any tears or holes in them.
Close up gaps and crevices that lead to the exterior, crawl areas beneath the home, and the attic.
Keep pets inside, especially during the evening.
Maintain the cleanliness of your home and any outdoor pet resting places, and check for bugs on a regular basis.
If you believe you have discovered a kissing insect, the CDC recommends avoiding crushing it. Alternatively, carefully put the bug in a jar, fill it with rubbing alcohol, and then freeze it. It is then recommended that you bring the bug’s container to an academic lab or your local health authority so that it can be identified.
Please tell this tale to help spread the word about an illness that goes unnoticed!
Deixei meu recém-nascido com meu marido para uma viagem de trabalho, ele começou a agir de forma estranha quando voltei – o motivo dele me chocou
Deixei meu recém-nascido com meu marido durante uma conferência médica, mas quando voltei, seu comportamento estava estranho — retraído, sobrecarregado. À medida que a tensão entre nós aumentava, temi que nosso casamento pudesse ruir sob o peso de promessas não cumpridas e a tensão da nova paternidade.
Eu me tornei neurologista porque meu trabalho me deu um propósito. Eu era uma adolescente problemática, então dedicar minha vida a algo maior do que eu parecia um arco de redenção.
Rachel e James no dia do casamento, cheios de esperanças e sonhos | Fonte: Pexels
E eu encontrei realização em ajudar pacientes. Mas não era só sobre o trabalho; era sobre a vida que eu construí em torno dele — uma vida com James. Estamos casados há quatro anos. Ele trabalhava em marketing e ganhava significativamente menos dinheiro do que eu, mas isso nunca importou.
James e eu sempre concordamos em uma coisa — crianças não eram prioridade. Eu preferia adoção se estivéssemos seguindo esse caminho. Filhos biológicos? Eu era ambivalente, na melhor das hipóteses.
James e o filho do seu melhor amigo, provocando uma mudança de coração | Fonte: Pexels
Mas então, seu melhor amigo teve um menino, e tudo mudou. James começou a falar sobre ter um filho nosso. Eu não estava convencida, mas então, a vida decidiu por nós. Descobri que estava grávida.
“Então, o que fazemos?”, perguntei, olhando para James.
“Vamos ficar com isso. Nós faremos funcionar”, ele disse, apertando minha mão.
Concordamos que ele deixaria o emprego para ficar em casa com nossa filha, Lily, até que ela tivesse idade suficiente para a pré-escola. Meu trabalho era minha vida, e eu não tinha desejo de me tornar uma dona de casa.
Rachel e James segurando a bebê Lily | Fonte: Pexels
Lily nasceu e, logo, minha licença-maternidade acabou. Eu tinha uma conferência médica fora do estado e deixei James sozinho com Lily no fim de semana. Ele me garantiu que cuidaria disso.
“Me ligue se precisar de alguma coisa”, eu disse a ele antes de sair.
“Não se preocupe, Rachel. Nós ficaremos bem,” ele sorriu, segurando Lily.
***
Quando voltei, algo estava errado. James estava retraído, não seu eu otimista de sempre.
“Ei, como foi a conferência?” ele perguntou, mas seus olhos não encontraram os meus.
James parece cansado enquanto segura Lily | Fonte: Midjourney
“Bom. O que está acontecendo aqui? Você parece… diferente.”
Ele deu de ombros, focando em Lily em seus braços. “Nada. Só cansada, eu acho.”
“Cansado?”, eu sondei. “James, o que há de errado?”
Ele olhou para mim então, olhos cheios de algo que eu não conseguia identificar. “Eu… eu não sei se consigo fazer isso.”
“Fazer o quê?”, perguntei, embora já temesse a resposta.
“Isto. Fique em casa com Lily. Eu me sinto presa, Rachel. Sobrecarregada.”
Suas palavras me atingiram como um soco no estômago. “Você disse que conseguiria lidar com isso. Você concordou com isso!”
Rachel e James tendo uma discussão acalorada na sala de estar | Fonte: Pexels
“Eu sei, mas é mais difícil do que eu pensava. Não fui feito para isso.”
“Então, o que você está sugerindo? Que eu desista da minha carreira? Estenda minha licença-maternidade?”
“Talvez pudéssemos considerar uma creche”, ele disse suavemente.
“Creche? Nós concordamos!” Eu não conseguia acreditar no que estava ouvindo. “Fiz sacrifícios, James. Minha carreira —”
“E quanto aos meus sacrifícios? Eu larguei meu emprego por isso. Estou pedindo ajuda, Rachel.”
“Ajuda? Não foi isso que planejamos. Tínhamos um acordo!” Minha voz se elevou, a frustração fervendo.
Baby Lily chorando ao fundo | Fonte: Pexels
Lily começou a chorar, e James parecia que poderia quebrar. “Sinto muito,” ele sussurrou, lágrimas brotando. “Eu só preciso de ajuda.”
Olhei para ele, me sentindo traída. O homem em quem eu confiava estava desmoronando, e nosso acordo parecia estar desmoronando. Eu precisava de tempo para pensar, para processar.
Mas os gritos de Lily exigiam atenção e, por enquanto, tudo que eu podia fazer era abraçá-la, sentindo o peso dos sacrifícios que ambos havíamos feito.
Rachel abraçando Lily | Fonte: Pexels
Os próximos dias foram tensos. James evitou falar sobre isso, enterrando-se em tarefas domésticas e deveres do bebê. Eu me enterrei no trabalho, saindo cedo e chegando tarde em casa. Estávamos morando na mesma casa, mas a quilômetros de distância.
Uma noite, depois de colocar Lily na cama, sentei-me ao lado de James no sofá. “Precisamos conversar.”
Ele suspirou, sem tirar os olhos da TV. “É, eu sei.”
“Isso não está funcionando, James. Nós dois estamos miseráveis.”
James e Rachel sentados à distância no sofá | Fonte: Midjourney
“Estou fazendo o meu melhor, Rachel,” ele retrucou. “Eu nunca disse que isso seria fácil.”
“Mas você prometeu. Você disse que ficaria em casa com Lily. Agora você está desistindo?”
“Eu não vou recuar! Eu só —” Ele passou a mão pelo cabelo, exasperado. “Eu não percebi o quão difícil seria. Eu me sinto preso.”
Senti uma onda de raiva. “E daí? Você acha que eu não me sinto preso às vezes? Você acha que eu queria voltar a trabalhar tão cedo?”
James andando de um lado para o outro na sala de estar, frustrado | Fonte: Midjourney
“Você tem uma escolha, Rachel. Você pode ficar em casa.”
“E jogar fora tudo pelo que trabalhei? Não. Fizemos um plano.”
Ele se levantou, andando de um lado para o outro na sala. “Talvez o plano estivesse errado. Talvez tenhamos nos precipitado nisso.”
“Apressou-se nisso?”, ecoei, incrédula. “Foi você quem quis um bebê, lembra? Eu nunca teria concordado em ter Lily se soubesse que você mudaria de ideia.”
Seu rosto caiu, e ele pareceu genuinamente magoado. “Você se arrepende de tê-la?”
Rachel e James cara a cara, emoções à flor da pele | Fonte: Midjouney
Parei, surpreso. “Não, não tenho. Mas lamento que estejamos falhando com ela porque não conseguimos nos recompor.”
“Então, o que você está dizendo? Divórcio?” Sua voz era quase um sussurro.
“Não sei, James. Mas alguma coisa tem que mudar.”
***
No dia seguinte, tomei as rédeas da situação. Antes que ele pudesse dizer qualquer coisa, saí da cozinha, segurando um copo de água. “Conheça Claire”, eu disse calmamente. “Ela é nossa nova babá.”
Seu rosto se contorceu em confusão e raiva. “O quê? Uma babá? Não podemos pagar por isso!”
Claire, a nova babá, sentada com James e Rachel | Fonte: Midjourney
Entreguei o copo de água para Claire e gesticulei para que ela se sentasse. “Na verdade, podemos. Você vai voltar a trabalhar e trabalhar de casa a partir de agora. Todos os seus ganhos vão para pagar Claire. Ela vai ajudar durante o dia para que você possa se concentrar no seu trabalho.”
Seu rosto ficou vermelho de raiva. “Isso é loucura! Você não pode simplesmente decidir isso sem falar comigo!”
Cheguei mais perto, minha voz firme, mas controlada. “Nós conversamos sobre isso bem no começo. Você fez uma promessa. Você concordou em ficar em casa e cuidar da nossa filha. Se você não pode fazer isso, então precisamos discutir outras opções.”
Rachel se mantém firme, explicando a necessidade de uma babá | Fonte: Midjourney
Ele olhou para mim, perplexo. “Outras opções? O que você quer dizer?”
“Quer dizer, podemos nos divorciar”, eu disse claramente. “Você será um pai solteiro, e eu pagarei pensão alimentícia. Mas você não pode me fazer assumir a responsabilidade que você concordou em assumir. Eu trabalhei duro demais para chegar onde estou, e não vou deixar você atrapalhar minha carreira.”
Ele afundou no sofá, com a cabeça entre as mãos. “Eu não quero o divórcio. Eu só… eu não percebi o quão difícil seria.”
James desabando no sofá, exausto | Fonte: Pexels
Suavizei meu tom um pouco. “Eu entendo que é difícil. É por isso que Claire está aqui para ajudar. Mas você precisa se esforçar. Nossa filha precisa que nós dois sejamos fortes por ela.”
Claire começou na segunda-feira seguinte. Ela foi uma dádiva de Deus. James inicialmente resistiu, mas com o passar dos dias, ele começou a apreciar a ajuda dela. A casa estava mais calma e, pela primeira vez em semanas, James parecia mais à vontade.
Uma noite, enquanto eu observava James alimentando Lily com um sorriso, senti uma centelha de esperança. Talvez pudéssemos fazer isso funcionar, afinal.
James segurando Lily com uma nova sensação de facilidade e um sorriso | Fonte: Midjouney
“Sinto muito”, ele disse uma noite, enquanto estávamos deitados na cama. “Eu deveria ter sido mais solidário.”
“Eu também sinto muito”, respondi. “Eu deveria ter te escutado mais.”
“Claire é ótima com Lily”, ele admitiu. “Está fazendo a diferença.”
“Estou feliz,” eu disse, apertando sua mão. “Nós vamos superar isso, querido. Nós temos que superar.”
Rachel e James tendo uma conversa franca no quarto | Fonte: Pexels
Lentamente, as coisas começaram a melhorar. Com a ajuda de Claire, James se ajustou ao seu novo papel. Ele começou a se relacionar com Lily, ganhando confiança enquanto navegava pelos desafios de cuidar de crianças. Ele pegou alguns trabalhos freelance de marketing em casa, o que aliviou a tensão financeira.
Quanto a mim, me joguei de volta à minha prática, equilibrando minha carreira exigente com minhas responsabilidades familiares. Não foi fácil, mas saber que James tinha o apoio de que precisava tornou isso suportável.
Uma noite, depois que Lily dormiu, James e eu nos sentamos na varanda, aproveitando um raro momento de paz. “Estamos chegando lá”, ele disse, envolvendo um braço em volta de mim.
Rachel e James sentados juntos na varanda | Fonte: Midjourney
“Sim, estamos”, concordei, inclinando-me para ele.
“Eu nunca percebi o quão difícil isso seria”, ele admitiu. “Mas estou feliz que estamos fazendo isso juntos.”
“Eu também”, eu disse. “Eu te amo, James.”
“Eu também te amo. E eu amo Lily. Nós faremos isso dar certo.”
Ficamos sentados em silêncio, observando as estrelas, sentindo uma sensação de compromisso renovado. Tínhamos um longo caminho pela frente, mas éramos mais fortes juntos. E pela primeira vez em muito tempo, acreditei que poderíamos enfrentar qualquer coisa, desde que tivéssemos um ao outro.
Rachel e James observando as estrelas, sentindo uma renovada sensação de esperança e compromisso | Fonte: Midjouney
Para qualquer um que sinta que seu relacionamento está em apuros, às vezes, tudo o que é preciso é um pouco de confiança e muito amor para superar o problema.
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